掲示板

 

コメント: 24
  • #24

    Omegaven (水曜日, 30 11月 2016 00:57)

    11/29に厚生労働省に行ってきました
    その際皆様のご厚意により集める事の出来た署名を提出する事が出来ました

    詳細は報告に記載しています

    少しでも早く、保険適用化する事を願うばかりです

  • #23

    omegaven (月曜日, 14 11月 2016 14:01)

    コメントが遅くなりました、今月中に皆様から頂いた署名を提出する運びで行けそうです(まだ未確定です)
    うまくいくと良いです

    なお、最近SMOFという更に良い脂肪製剤が出てきています
    有効性は未知数ですが、アメリカでは承認されているようです
    Omegaven同様、自己負担にはなりますが、娘にも使用するつもりでいます(こちらも保険適用は未確定です)

  • #22

    古田 (月曜日, 31 10月 2016 15:03)

    東京、神奈川、埼玉、千葉あたりでオメガベンを使用されている医院やクリニックはあるでしょうか?

    大学病院以外がよいのですが。

  • #21

    Omegaven (日曜日, 26 6月 2016 10:08)

    お世話になっております
    おかげ様で、請願書の署名がだいぶ集まってきました
    とても感謝しております

    引き続き、よろしくお願いいたします

  • #20

    Omegaven (木曜日, 21 4月 2016 23:49)

    請願書ダウンロードのファイルを修正しました
    よろしくお願いします

  • #19

    山田 (日曜日, 10 1月 2016 18:11)

    通りすがりですが、こちらに相談してみると日本での保険適用のために何をすべきかが明確になるかもしれません。
    http://www.nanbyo.jp/index.html

    既にご存知でしたらすみません。

  • #18

    Omegaven (月曜日, 07 9月 2015 22:45)

    金光様  かずや様

    御連絡ありがとうございます
    現在、何人か知り合いの医師に状況を確認している所ですが、引き続き厳しい状況が続いているようです

    ただ、再度何がしかの行動を起こす予定ではいますので、その際にはよろしくお願いしたく思います

    なお、差支えなければ、「お問い合わせ」から御連絡頂けますと、メールやお電話での情報交換も可能になりますので、よろしくお願いします

  • #17

    かずや (日曜日, 06 9月 2015 00:52)

    こんばんは、広範囲無神経節症の息子(小2)の母です
    病名で検索していた所こちらにたどり着きました
    同じ病状の方は初めてのように思います
    現在、在宅にて中心静脈栄養24h
    月に1度イントラ入院を数日と月に1度外来受診で過ごしています

  • #16

    金光 (木曜日, 13 8月 2015 17:04)

    はじめまして。私は特発性慢性偽性腸閉塞です。
    今後、私にも必要になる可能性も考えられますし、他の患者さん達の為にも私も陳述書や請願書に参加させて頂きたいと思います

    よろしくお願いいたします

  • #15

    Omegaven (日曜日, 26 4月 2015 13:06)

    訂正です

    ×陳情書→○請願書

  • #14

    omegaven (月曜日, 20 4月 2015 15:52)

    たかぎ様、ご連絡ありがとうございます
    当方何かと忙しくてお返事できず申し訳ありませんでした

    既に妻の方から連絡が行っているものと思いますが、今後ともよろしくお願いします


    斎藤様
    年度末はずっと多忙を極めており、御返事が遅くなり申し訳ありません
    今年度も陳情書を提出しようと考えております
    その際にはよろしくお願いします

  • #13

    たかぎと申します。 (木曜日, 19 3月 2015 09:37)

    はじめまして、0歳の短腸症候群の娘の母親です。
    問い合わせメッセージを送るのですが、送れるず…こちらにコメントさせてもらいました。私たちも、オメガベンの陳述書や請願書に参加したいと思います。
    よろしくお願いします。

  • #12

    斎藤 (水曜日, 31 12月 2014 17:07)

    会長さま、お返事、有難うございます。
    こちらこそ、このページをみるのが遅れました、すみません。
    今後、何かこちらでできることがあれば、ご教示ください。
    娘さんの状態が良い方向へいく様、お祈り致します。
    よいお年を。

  • #11

    omegaven (水曜日, 24 12月 2014 09:16)

    雑記
    短腸症候群が小児慢性特定疾患に加わるようですね、食費は半額負担必要ですが、朗報である事には違いありません

    omegavenに関しては、未だ難航しているようです
    また何かわかりましたら書き込みます

  • #10

    omegaven (水曜日, 24 12月 2014 09:13)

    斉藤様

    お世話になっております
    御連絡ありがとうございます

    この数日娘と私自身が発熱し、対応が遅れました事をお詫びします


    また私の個人メールから連絡いたしますので、よろしくお願いします

  • #9

    斎藤 (土曜日, 20 12月 2014 05:23)

    会長さま、はじめまして。
    この様な活動をされていることに、敬意を表します。
    当方、内科医です。
    今回、初めて短腸症候群の患者さんを受け持ち、恥ずかしながら、現在勉強中です。
    私の患者さんは、転院時より、肝機能障害が著明です。かといって、中心静脈栄養からは離脱できそうにもありません。
    Omegavenを取り寄せたいのですが、国との交渉は今、どこまで進んでいますか?
    また、当方にもできることはあるでしょうか?
    御教示ください。

  • #8

    omegaven (月曜日, 13 10月 2014 15:35)

    ご無沙汰しております
    厚労省提出後、忙しくて報告が遅くなりました

    去る7月22日に無事提出してきました
    まだまだ状況は厳しそうですが、今後も繰り返し提出していこうかと考えておりますので、よろしくお願いします

  • #7

    omegaven (火曜日, 15 7月 2014 18:33)

    御無沙汰しております。
    実はようやく厚労省に嘆願書を提出する話がまとまりまして、急な話ですが、来週の7月22日に決定いたしました。

    取り急ぎご報告いたします。

  • #6

    omegaven (水曜日, 26 3月 2014 08:40)

    先日「保険適応」ではなく、「保険適用」ではないかとご指摘を頂きました。確かに「保険適用」の方が、正しいようなので、そちらに訂正させて頂きました。

  • #5

    omegaven (火曜日, 25 3月 2014 11:25)

    仕事が忙しく、少し間延びしてしまいましたが、現在嘆願書の草案(たたき台)が完成しました。
    早急に提出出来るよう、頑張っていきます。

  • #4

    omegaven (金曜日, 14 2月 2014 21:43)

    小児科学会から、現在検討中との返事を頂きました。
    少しでも前に進む事を願っています。

  • #3

    omegaven (火曜日, 04 2月 2014 14:11)

    先日、小児科学会宛に「IVHをしている短腸症候群」を小児慢性特定疾患に加えて頂くよう、お願いのFAXを送りました(電話してみると、FAXして欲しいと言われました)

    少しでも、研究が進み、我々の負担が減る事を願います

  • #2

    omegaven (月曜日, 27 1月 2014 21:24)

    現在、請願書(陳情書)を鋭意作成中です

  • #1

    omegaven (木曜日, 23 1月 2014 22:16)

    患者会を立ち上げました

    よろしくお願いします