会長のプロフィール

海遊館にて
海遊館にて

自己紹介: 

 在宅中心静脈栄養をしている子どもの親

 京都在住


子どもの病気 : 

 全消化管無神経節症

  (ヒルシュスプルング病の病型の一つで最重症型の広範囲無神経節症)

 

 私たちの子ども(現在10歳です)は先天的な腸の病気により、生後すぐに腸のほとんどを切除しました(全消化管無神経節症

 現在、食事を取っても消化吸収する事が出来ずに、全て人工肛門から流出していきます

 

 そのため、中心静脈にカテーテルを留置し、そこから高カロリーの点滴を行っています(中心静脈栄養

 高カロリー点滴を続ける事により、日常生活は健常児と同様に営む事が出来、命も今の所、差し迫った状況にはありません

 

 ですが、高カロリー点滴による脂肪肝・肝線維化が徐々に進行しておりました

 一時は肝線維化度はF2、脂肪肝は80%にまで至っていました(肝硬変寸前)

 

 ですが、二年前からOmegaven®を開始した所、肝臓の所見は著名に改善しました

 現在、肝線維化は進行が止まり、脂肪肝も20%程度にまで改善しています

 

 ただ、Omegaven®の自己負担額が大きく、保険適用化を切望している次第です