11/29(火)に厚労省と国会議員の方に話をしてきました

 11/29(火)に、東北大学の和田先生が厚生労働省にOmegavenに関する話をしに行くとの事でしたので、和田先生の厚意により、同席をさせて頂きました

 

 

 詳細は割愛しますが、今回の話で和田先生はじめ各方面の方が大変に御尽力頂いている状況が、とてもよくわかりました

 状況は、Omegavenの開発企業である所のfresenius-kabi社の腰が重い事、厚生労働省が保険適用を認める参考にしているアメリカでの承認がいまだなされていない事(ヨーロッパ各国では承認されているのですが)、等があり、いまだ前途多難な様子ですが、それでも一歩ずつ着実に前進している事がうかがい知れました

 

 個人情報なので詳細は伏せますが、こちらのサイトにご連絡頂いている方の中にも、Omegavenを使う事が出来ずに、お子様を亡くされている方もいらっしゃいまして、やはり早急な保険適用化への道筋を立てて頂きたく思う次第です

江田 康幸 衆議院議員
江田 康幸 衆議院議員

 また、午後には難病のこども支援全国ネットワーク の小林信秋のご協力で、公明党の江田 康幸 衆議院議員とお話しする場を設けて頂き、江田議員におかれましては、国会会期中にも関わらず、快く話を聞いていただきました

 

 またこの会の主旨に御賛同頂いた患者並びにそのご家族から連名で頂いた請願書も、江田議員を通じ、厚生労働省に無事提出する事が出来ました

 

 ただ、これですべてが終わったわけではありませんし、今後も活動方法を模索しつつ、薬が使えない事で命を落とす子どもがいなくなるよう更なる活動を続けていきます