オメガベン(Omegaven®)の必要性を訴え、保険適用に向けての活動をしています

 私達の娘は、先天的な腸の重い病気のため、腸から栄養を吸収できません。そのため、中心静脈から24時間にわたり、高カロリー輸液をしています。

 ですが、高カロリー輸液を続ける事で、肝障害が発生しました。

 どうすれば改善出来るか、色々調べた結果、Omegavenという、脂肪製剤が有効である可能性を知りました。そこで、藁にもすがる思いで、Omegavenを使用してみた結果、娘の肝障害は劇的に改善しました。

  所が、このOmegavenという脂肪製剤は、日本国内で保険適用が認められておりません。そのため、その費用(1本あたり輸送費込みで約1万円)が全額私達の負担になっております。

 

 一方で、現在Omegavenは東北大学の医師等を中心に、その有効性の検証、保険適用への推進が行われていますが、思うように進まないのが現状です。

 やはり、患者サイドからの訴えが必要であるとの事のようです。

 

 つきましては、Omeganvenの保険適用化を、患者サイドから推進していきたいと考えております。この活動に、共感・ご賛同いただける方は、よろしくご協力をお願いしたく存じます。

 

 

 

また、HPや掲示板、メール等を通じて、情報の共有等が出来れば、と考えております。

よろしくお願いします。

 

 

 

先日(11/29)東京に行きまして、厚労省の方と、国会議員の江田 康幸さんに直接お話をし、会員の方の署名からなる請願書を提出しました(報告に詳細を記載しています)